Colloque « Handicap mental et maladie d’Alzheimer »

Le colloque « Handicap mental et maladie d’Alzheimer », organisé le 2 décembre 2021 à Lille par le CREAI Hauts-de-France en partenariat avec le laboratoire CeRIES de l’Université de Lille, a rassemblé plus de 200 personnes.

Les profils des participants étaient fortement diversifiés : professionnel.le.s du secteur du handicap, du sanitaire, du social, de la gérontologie, de la formation, étudiant.e.s, proches de personnes en situation de handicap, retraité.e.s du secteur médicosocial, …

Cette diversité et cette forte participation (en dépit d’un contexte sanitaire et social peu favorables) constituent un premier enseignement : l’accompagnement des personnes handicapées atteintes de maladies neuroévolutives est une préoccupation forte et partagée par un éventail très large d’acteurs, au croisement de différents champs d’intervention.

Les réponses aux questionnaires de satisfaction (140 questionnaires complétés) nous apportent d’autres enseignements.

Plus de 90% des répondants estiment que cette journée leur a apporté des informations nouvelles et 97% que cette journée a conforté des connaissances qu’ils avaient déjà. Cela nous indique que l’élaboration de modes d’accompagnement dédiés à ce public requière l’acquisition de compétences, mais repose aussi en partie sur des connaissances déjà acquises. Ces connaissances sont toutefois souvent spécifiques à certaines catégories de professionnels : par exemple, les professionnels intervenant auprès de personnes atteintes de maladies neuroévolutives n’ont pas acquis de connaissances nouvelles sur la maladie d’Alzheimer mais soulignent leur besoin de connaitre les spécificités inhérentes à la déficience intellectuelle ou encore l’organisation des établissements et services du champ du handicap ; à l’inverse, les professionnels intervenant auprès de personnes en situation de handicap auraient parfois aimé obtenir plus d’informations cliniques sur la maladie d’Alzheimer, et certains ont apprécié de pouvoir recevoir des conseils pratiques sur l’aide à l’alimentation et à la prévention de la dénutrition – compétences que les professionnels du champ de la gérontologie possédaient déjà. L’accompagnement des personnes handicapées malades d’Alzheimer requière ainsi la mise en commun de connaissances actuellement éclatées dans différents champs d’intervention.

Plus de 82% des répondants déclarent que cette journée leur a donné envie d’en savoir plus sur cette thématique. Les besoins d’informations concernent différents axes : la connaissance des ressources pour développer des partenariats et travailler en réseau (« meilleure connaissance du réseau », « avoir un peu de noms et d’adresses de partenaires vers qui se tourner », « continuer à travailler avec le monde du handicap mais mieux connaitre leur réseau », « qu’est-ce qu’une ESAD ? Comment travaille-t-elle ? »), des conseils pratiques pour guider l’accompagnement (« avoir des informations sur les activités mémoire », «formation sur les modes de communication », « quelles activités peut-on proposer », « moyens à mettre en place pour des activités sensorielles et les activités de bien-être »), une aide au diagnostic (« plus de ressources pour aider et accompagner quand il y a difficulté à poser un diagnostic », « les types de tests pour remplacer le MMS », « des supports d’évaluation sur de possibles troubles cognitifs »), des connaissances cliniques (« tableau clinique de la maladie d’Alzheimer », « les caractéristiques de la maladie d’Alzheimer », « plus d’apports théoriques »), des apports sur l’expérience des aidants (« approfondir l’approche de l’accompagnement pour l’aidant »), des connaissances pour d’autres catégories de handicap (« différents handicaps », « cérébrolésion et prévalence Alzheimer »).

66% des répondants indiquent qu’ils accompagnent, dans un cadre professionnel ou familial, une personne présentant un handicap mental et des troubles pouvant relever d'une maladie d'Alzheimer et, parmi eux, près de 99% déclarent que cette journée leur a apporté des informations utiles. Ces informations concernent, là encore, des domaines très variés : les conseils pour l’adaptation de l’environnement, les pistes pour le diagnostic, la question des changements d’établissements et la connaissance des partenaires, les activités à proposer, la compréhension de l’évolution de la maladie, l’importance de la connaissance fine des personnes, la découverte d’autres pratiques, la présentation d’outils, les retours d’expériences, la dimension pluriprofessionnelle de l’accompagnement, la nécessité d’évaluer et d’anticiper les changements, … Certains précisent que cette journée les a amenés à reconsidérer certains présupposés (« Cette journée m'a fait réaliser davantage que des solutions peuvent être réfléchies dans n'importe quelle situation. J'ai pu prendre du recul sur des suppositions parfois trop hâtives »), d’autres soulignent l’intérêt de croiser les regards (« le croisement des points de vue met en évidence des pratiques convergentes »). Les besoins d’informations nouvelles, pour les personnes qui sont déjà en situation d’accompagnement, rejoignent celles des autres participants : la connaissance des établissements et des réseaux, l’évaluation des symptômes pour aider au diagnostic, les activités spécifiques qui peuvent être proposées.

Enfin, quelques pistes complémentaires sont suggérées en fin de questionnaire : la création de groupes de travail ou d’ateliers, le développement de la formation initiale, la création de vidéos représentatives de situations, la discussion sur la base de cas cliniques.

Cette journée a donc été l’occasion de donner à voir l’importance de cette problématique et la nécessité de décloisonner les champs d’intervention. Elle ne constitue pas, pour notre CREAI, un aboutissement, mais une étape importante dans la démarche que nous avons engagée depuis maintenant quatre ans. Nous reviendrons prochainement vers vous pour vous présenter les différents projets que nous allons mettre en œuvre afin de poursuivre cette dynamique et vous soutenir dans l’élaboration de modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées mentales malades d’Alzheimer.

D’ici là, passez d’excellentes fêtes de fin d’année, et prenez soin de vous !

Muriel Delporte, conseillère technique.