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Centre Régional d'Etudes, d'Actions et d'Informations
en faveur des personnes en situation de vulnérabilité

La démarche palliative en MAS et en FAM

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Date de parution: 
le 12 Mars 2018
Auteur: 
Muriel DELPORTE

La question de l’accompagnement en soins palliatifs et en fin de vie a suscité de vifs débats dans la sphère publique ces dernières années. La loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », dite « loi Clays -Léonetti » ou « Léonetti II », pose que « toute personne a droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Elle propose différents outils, comme les directives anticipées ou la personne de confiance, elle inscrit dans la loi la garantie de l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire, et insiste sur la nécessaire formation des professionnels.

Les établissements médicosociaux, et plus spécifiquement les MAS (Maisons d’Accueil Spécialisées) et les FAM (Foyers d’Accueil Médicalisé), sont particulièrement concernés par cette question : parce qu’ils accueillent un public vieillissant, mais aussi parce qu’ils sont amenés à accompagner des situations de plus en plus complexes. Pour les personnes polyhandicapées ou atteintes d’un handicap sévère, l’entrée en établissement représente souvent le choix d’un lieu de vie définitif : c’est le lieu où elles vont vivre et finir leur vie, parfois prématurément du fait de leur vulnérabilité. Ces personnes et leur famille ont souvent eu à vivre déjà des deuils successifs : celui de la « bonne santé », de la vie au domicile, de l’autonomie et d’une certaine indépendance dans les activités du quotidien.

Il appartient ainsi aux institutions d’inscrire la dimension palliative dans leur projet d’établissement. Pourtant, cette démarche semble parfois difficile : le rapport sur la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées réalisé par l’Observatoire National de la Fin de vie en 2013 évoque ainsi une « fin de vie invisible ». L’accompagnement palliatif en MAS et en FAM peut en effet soulever de nombreuses questions : à partir de quand une personne atteinte d’une pathologie évolutive et incurable relève-t-elle de soins palliatifs ? En quoi consiste un accompagnement en fin de vie, quand commence-t-il ? Quel est le cadre légal, et comment s’applique-t-il aux établissements médicosociaux ? Comment recueillir l’expression de la volonté de personnes dyscommunicantes, comment évaluer et soulager leur douleur ? Comment accompagner ces personnes, mais aussi leurs proches et les autres résidents de l’établissement ? Jusqu’où doit-on aller ? L’ensemble de l’équipe doit-il être impliqué ?

C’est pour réfléchir collectivement à ces différentes questions que le groupement des MAS et FAM des Hauts-de-France a décidé, en décembre 2015, de mettre en place un groupe de travail sur la démarche palliative en MAS et en FAM. Ce groupe a concrétisé deux projets : l’organisation d’une journée d’étude régionale (le 17 novembre 2017), et la réalisation d’une étude « La démarche palliative en maison d’accueil spécialisée et en foyer d’accueil médicalisé ». Cette démarche a été enrichie par une étude complémentaire menée par des étudiants de DEIS (Diplôme d’Etat d’Ingénierie Sociale) de l’Institut Régional du Travail Social Hauts-de-France.

Documents relatifs à la journée du 17 novembre 2017 :