S’adapter à leur vie. L’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes à l’unité de vie « Les Goélands » du foyer de vie « Les Glycines », Apei de Lens et environs. (2016)
L’allongement de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap rend nécessaire l’adaptation des dispositifs médicosociaux : il s’agit de développer des modes d’accompagnement adaptés à l’évolution des besoins de ces personnes au fil de leur avancée en âge. S’inscrivant dans cette perspective, l’Apei de Lens et environs a ouvert, en novembre 2014, l’unité de vie Les Goélands, rattachée au foyer de vie Les Glycines. Cette unité a été créée afin de répondre aux besoins spécifiques de personnes vieillissantes pour lesquelles aucun autre établissement, que ce soit dans le secteur du « handicap » ou dans le secteur gérontologique, ne pouvait proposer d’accompagnement adapté.
Deux ans après l’ouverture de l’unité, les professionnels et les familles ont observé les effets bénéfiques de cette démarche : une amélioration très nette de l’état de santé des personnes accueillies, une régression tout aussi nette des troubles comportementaux et, pour certains résidents, l’acquisition et le développement de nouvelles compétences. C’est sur la base de ce constat que l’Apei de Lens et environs a confié au CREAI Hauts-de-France une étude visant à objectiver et rendre modélisables les principes d’accompagnement mis en œuvre aux Goélands. L’observation a porté sur l’accompagnement global, mais une attention particulière a été portée à la situation des personnes handicapées atteintes de la maladie d’Alzheimer et aux situations de fin de vie.
Outre l’objectivation de la démarche d’accompagnement, cette étude visait également à participer à la réflexion, tant locale que nationale, sur les dispositifs à développer pour accompagner les personnes en situation de handicap dans leur avancée en âge. L’Apei de Lens et environs et le CREAI ont ainsi organisé une matinée débat le 25 avril 2017, au Foyer d’Accueil Médicalisé La Marelle de Liévin.
Cette matinée, introduite par Mr DELREUX, Directeur Général de l’Apei de Lens et environs, et Mr GHYSELEN, Directeur du CREAI, s’est organisée en deux temps. Un premier temps, consacré à la restitution de l’étude, a permis de dégager plusieurs idées / mots - clés : « Personnalisation », « Continuité », « Chez-soi », « Opportunités d’engagement », « Motivation », « Partenariat ». C’est sur la base de ces mots-clés qu’un débat a pu être lancé en deuxième partie de matinée. Il a été ponctué par de nombreux témoignages de différents acteurs impliqués dans le projet des Goélands : des membres de l’équipe, des partenaires, des représentants de familles. Mme Rozenn LE BERRE, Docteure en philosophie et enseignante-chercheuse au Centre d’Ethique Médicale de l’Institut Catholique de Lille, a souligné les principales dimensions éthiques du projet. Mr BRELOT, Président de l’Apei de Lens et environs, a conclu la matinée en insistant sur la nécessité de continuer à développer de nouveaux modes d’accompagnement en faveur des personnes en situation de handicap, tout en s’inscrivant dans une démarche réflexive qui permet d’interroger les pratiques et de continuer à les faire évoluer.
Cette matinée débat a rassemblé plus de 90 personnes : des professionnels d’autres établissements et services (dix organismes gestionnaires étaient représentés), différents partenaires de l’équipe des Goélands, des représentants de la MDPH, de centres ressources, des familles de personnes en situation de handicap. Cette forte mobilisation souligne le besoin partagé de construire, ensemble, les solutions qui permettent d’accompagner les personnes en situation de handicap tout au long de leur vie. Elle illustre bien cette assertion de Mme LANCEL, Directrice du foyer de vie Les Glycines : « Jusqu’au bout, la vie doit être digne d’intérêt et d’espoir ».
Muriel Delporte, conseillère technique au CREAI Hauts-de-France
