Accueil Moteur de recherche

Souffrance psychique surajoutée dans les handicaps rares à composante épilepsie sévère (CNRHR FAHRES)

A+A-

Le Centre national de ressources handicaps rares FAHRES publie les résultats d'une "recherche-action" qui a pour objet le repérage et la prévention de la souffrance psychique surajoutée dans le champ du handicap rare à composante épilepsie sévère.

La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, "des prises en charge inadaptées, des maladresses des professionnels, des inadéquations ou des discontinuités", s'ajoutent encore à cette souffrance psychique. Cette recherche-action démontre que la "souffrance psychique surajoutée" nécessite une mobilisation pour l’éviter et un accompagnement des professionnels.

Le rapport se structure en cinq parties : cadre général de la recherche, présentation de quatorze situations, lecture compréhensive des démarches menées avec les établissements, bilan de la recherche-action, identification de quatre suites possibles (utilisation des récits de vie, développement de la "virtuosité relationnelle", le travail sur les environnements organisationnels et inter-organisationnels, transfert de l’approche dans d’autres champs du handicap).

Rapport final

Note de synthèse