Événement organisé par PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France), avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R, FIMATHO, MHEMO et du CHU de Lille. Un événement qui a pour objectif de sensibiliser le public aux enjeux des maladies rares et de renforcer la solidarité autour des patients. L’occasion pour les familles, les aidants, les professionnels de santé, les chercheurs et le grand public de se rassembler pour sensibiliser, soutenir et agir.
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