L’avancée en âge des personnes en situation de handicap : une vieillesse à inventer ? (2014)
L’adaptation des dispositifs d’accompagnement à l’évolution des besoins des personnes en situation de handicap au fil de leur avancée en âge est devenue une question centrale dans le secteur social et médicosocial. Elle fait l’objet de nombreuses innovations et continue à se développer. Dans cette « fabrique du vieillissement » (1) , la notion de parcours de vie prend une place centrale.
C’est dans ce contexte que le CREAI a proposé à l’ARS de mener une étude sur l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap au fil de leur avancée en âge. Le projet a été défini conjointement : il s’agissait de repérer les dispositifs réglementaires et institutionnels mis en œuvre et de les mettre en miroir avec l’expérience qu’en font les personnes handicapées vieillissantes. Parallèlement, la DRJSCS a sollicité le CREAI pour mener une étude sur le vieillissement des majeurs protégés et les enjeux et modalités d’accompagnement du passage à la retraite. Les deux projets portant sur la question du parcours de vie (la retraite en est une possible étape) il a été décidé, en accord avec les représentants de l’ARS et de la DRJSCS, de mener une seule étude sur l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap avec un focus sur le passage à la retraite et la protection juridique.
Cette étude s’est déroulée de janvier 2013 à janvier 2014 et a été pilotée par trois instances : un comité de pilotage institutionnel regroupant des représentants de l’ARS, de la DRJSCS et de la CAF, un comité scientifique composé d’universitaires et un groupe ressource composé de professionnels du secteur médicosocial. Elle se base sur les résultats d’un questionnaire envoyé dans l’ensemble des établissements et services médicosociaux de la région, et sur 52 entretiens individuels et collectifs ayant permis de rencontrer 79 personnes (45 personnes en situation de handicap, le handicap mental étant le plus représenté, 26 professionnels et 8 représentants de familles).
L’expérience du vieillissement des personnes en situation de handicap apparait ainsi traversée par différents enjeux : l’autonomie (qui se manifeste notamment à travers la possibilité offerte ou non de pouvoir choisir son lieu de vie, l’endroit où l’on va vieillir), le maintien des relations (familiales, amoureuses, amicales, sociales), les loisirs et l’identité. Mais l’enjeu transversal est celui de la continuité : il est bien question de continuité quand il s’agit de pouvoir vieillir chez soi, de pouvoir garder ses amis, son cercle relationnel, ses routines quotidiennes, ses activités, ... L’enjeu principal pour les personnes en situation de handicap vieillissantes est donc celui de la continuité, dans une période de la vie marquée par un risque de rupture permanent.
Muriel Delporte, Conseillère technique au CREAI Nord / Pas-de-Calais
(1) MOULAERT, T., MOULIN, M, (dir.), « La fabrique des vieillissements », Revue de l’Institut de Sociologie- 2008/1-4, Université libre de Bruxelles, 2009
