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La question de l’accompagnement en soins palliatifs et en fin de vie a suscité de vifs débats dans la sphère publique ces dernières années. La loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », dite « loi Clays -Léonetti » ou « Léonetti II », pose que « toute personne a droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ».

En 2016, l’Association Nationale des CREAI et 6 CREAI ont réalisé pour la CNSA et la DGCS une évaluation qualitative des effets produits par les GEM sur les situations de vie de leurs adhérents. 25 GEM ont participé à cette étude dans 6 régions:  l’Ile de France, la Bourgogne-Franche-Comté, la Nouvelle Occitanie, le Grand-est et le Nord-Pas-de-Calais.

La DGCS a sollicité l’ANCREAI pour réaliser une étude qualitative sur l’information et le soutien aux tuteurs familiaux. Cette étude a pour objectif d’apporter des éléments de bilan et des préconisations relatifs aux pratiques existantes et/ou souhaitables en termes d’information et de soutien aux familles, gérant ou susceptibles de recourir à une mesure de protection juridique pour un de leurs proches.

L’allongement de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap rend nécessaire l’adaptation des dispositifs médicosociaux : il s’agit de développer des modes d’accompagnement adaptés à l’évolution des besoins de ces personnes au fil de leur avancée en âge.

Menée par le CREAI Nord-Pas de Calais de mars à juillet 2015, l’étude « Bilan-Prospective » du Service Régional d’Information et de Soutien aux Tuteurs Familiaux s’est articulée autour de deux axes :

- l’évaluation de la satisfaction des personnes ayant eu recours au service

- l’analyse des besoins des familles concernant les mesures de protection juridique.

Au total, 57 personnes ont été sollicitées : 27 tuteurs familiaux et 30 professionnels.

L’adaptation des dispositifs d’accompagnement à l’évolution des besoins des personnes en situation de handicap au fil de leur avancée en âge est devenue une question centrale dans le secteur social et médicosocial. Elle fait l’objet de nombreuses innovations et continue à se développer. Dans cette « fabrique du vieillissement » (1) , la notion de parcours de vie prend une place centrale.

Le CREAI anime depuis de nombreuses années un groupement des professionnels de MAS et de FAM[1]. Fin 2012, le groupement a décidé de mettre en place un groupe de travail sur la question de l’accès aux soins des personnes accueillies au sein de ces établissements.

Le travail présenté ici est né des réfexions de la commission vieillissement et se propose de rassembler deux études complémentaires sur la thématique du vieillissement des personnes handicapées. 

Commanditée par l'ONED, une étude sur la place des familles et des enfants pris en charge au titre de la protection de l'enfance a été réalisée par le CREAI Nord-Pas-de-Calais et le CREAI Ile-de-france.