Le sujet de la fin de vie reste un sujet tabou qu’il est difficile d’aborder avec ses proches. Les personnes en situation de handicap peuvent avoir des difficultés à exprimer leur volonté et ainsi leur entourage risque de ne pas prendre en considération leurs décisions.
Cette recherche a permis d’identifier les aides dont les personnes handicapées peuvent avoir besoin pour envisager et préparer la fin de leurs vies.
La recherche a produit un guide sur la préparation à la fin de la vie et l’articulation souhaitable des différents aidants qu’ils soient familiaux, professionnels ou autre. Ce guide a pour objectif de favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap dans cette dernière étape de vie.
Le guide complet est destiné aux aidants et accompagnants des personnes en situation de handicap en fin de vie.
Une version FALC est également disponible à destination des personnes en situation de handicap ayant des difficultés de compréhension et d’expression : il leur permet de s’informer et de préparer leur fin d’existence.
Cette recherche a été initiée et pilotée par le CREAI Bourgogne – Franche-Comté, l’APEI de Chambery et l’Udaf Savoie
Source : FIRAH
